Der Leon is auf der Welt!

[Olja]

Hatten heut den Termin in der Entwicklungsneurologie. Der Arzt war erstaunt wie gut sich Leon entwickelt hat und hat sich sehr viel Zeit für uns genommen. Auf einmal sagt er, er denkt aber nicht, dass die Beine stark genug sind um zu laufen. Ich hab dann nur gesagt: Quatsch, der macht das toll und er wird laufen!
Der Arzt hat dann gesagt, dass er es super findet, dass ich an mein Kind glaube, aber ich soll das Thema Rollstuhl mal nicht so weit weg legen! Leon hat nciht soviel Kraft in den Beinen, er wird vielleicht 2 - 3 Schritte gehen können...
Ich hoff der Arzt hat sich getäuscht! Ich werd die Hoffnung noch nicht aufgeben. Ich hab nur wahnsinnige Angst vor der Zukunft. Was wenn es doch so ist? ich hab so Angst, dass ich das nicht schaffe!

Gib die Hoffnung nciht auf. Ich wünsche euch vom ganzem Herzen, dass euer Leon laufen kann.

[Any]

Hab heut noch mit der Physiotherapeutin darüber gesprochen. Sie meinte, dass man das jetzt eh noch nicht so genau sagen kann. Das heißt erstmal abwarten. Sowas raubt einem schon die nerven...

[Angie]

Glaub weiter dran, dass alles gut wird...

und wenn er wirklich nicht so kräftige Beine haben solölte, muss man ja auch erstmal sehen, wie es sich entwickelt...

der Rollstuhl ist ja nicht die einzige Option, es gibt ja auch Orthesen um den Beinen Halt zu geben....

Fühl dich gedrückt...

[Any]

WIr waren heut in der Kinderklinik zur Blasendruckmessung. Erst mussten wir zur Sono, soweit alles unauffällig außer eine Mini-Zyste im Kopf, laut Arzt ungefährlich. Man muss es halt beobachten. Danach diese Blasendruckmessung. War ja alles schön und gut aber der Arzt der die durchgeführt hat hat so den "Null-Bock" Eindruck gemacht. Ständig ging sein Piepser los, dann ging er zum Telefon und machte da zum Teil seine Privatgespräche und das alles 2 Minuten.
Es wurden 2 Messungen gemacht. Leon war sehr brav und geduldig. Das Ergebnis war nicht prickelnd. Der Druck der Blase ist nicht gut genug, also leider 5x täglich weiter Katheterisieren. Die nächste Messung wird in 6 Monaten gemacht. Ich hab eigentlich gehofft, dass wir wenigstens das Katheterisieren verringern können auf 3 mal täglich oder so. Ich hab ihn in eine Krippe angemeldet weil ich ja ab September wieder arbeiten wollte, aber in normalen Krippen machen die das nicht mit dem Kathetern. Da müsste ich ne Integrative-Krippe finden, hier gibts aber nur I-Kindergärten und da kann ein Kind erst ab 2 - 3 Jahren rein. Ich weiß echt nicht mehr was ich machen soll. Ständig solche Rückschläge.
Dann sind wir daheim, ich wickel ihn, Katheterisier ihn und es kommt Null raus. und Vorhin wieder. Er ist hier wie ausgewechselt.
Ich hab mir alle Unterlagen geben lassen, weil ich mir eine 2. Meinung holen möchte. Ich hoffe das bring was

[Bunny]

Any

wünsche dir alles gute für deinen kleinen.
Hoffe sehr für euch das bei der 2 meinung was besseres rauskommt.

[Olja]

Any,
ich wünsch euch, dass die zweite Messung besser wird.
Und alles Gute für deinen Kleinen Kämpfer.

[Any]

Es ist zum kotzen, seit der Blasendruckmessung schreit sich Leon die Seele aus dem Leib beim Katheterisieren. Hab seinen Urin überprüfen lassen ob er nen Harnwegsinfekt hat, aber hat er nicht. Ich hab nun über ein anderes Forum (da tauschen sich betroffene aus) herausgefunden, dass dieser Arzt wohl sehr ungenau gearbeitet hat. Mri wurde eine andere Klinik epfohlen, da werd ich auch hin gehen. Aber ich soll laut Kinderarzt abwarten mit der Messung, weil es schon ziemlich heftig für den kleinen Körper ist. WIr werden sehen... Ich halt euch jedenfalls auf dem laufenden

[Mutti1000]

Ach Mensch!

Fühl dich mal ganz lieb gedrückt!!!

Ich hoffe, das eine weitere Meinung euch weiter bringt!

Und, gib nie die Hoffnung auf!

Ihr seit stark und tapfer, ihr schafft das irgendwie!!!

[Olja]

Och je Süße.
Lass dich mal drücken.

[Gast416]

ui

ich drücke die Daumen das es wider aufwärts geht mit dem Kleinen